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片側顔面痙攣 ~手術から現在まで 私の体験談~ 始まり編

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片側顔面痙攣のこと

これは私自身が片側顔面痙攣と診断され、手術を受け現在に至るまでの備忘録です。

手術を受けてから約10年経過しております。(現2020年)

あくまでも私自身の経験談ですのでご参考になれば幸いです。

この病気は命に左右する病気ではありませんが

顔に症状が出る為に人目がとても気になる病気です。

命に別状がなくとも、心にはとても負担がかかると思います。

10年前はあまり情報がなく、悩むことが多かった。

私の体験が誰かのお役にたてば嬉しいです。

はじまりは目の下がぴくぴく。これって何?

uchi
uchi

最近、目の下がぴくぴく痙攣するわ・・・目がつかれているのかしら・・

はじまりは今から13年くらい前だったと思います。(現2020年)

私は34歳か35歳ころ・・・

娘の眼科受診時に、先生から

DR
DR

娘さんより、お母さんの目の方が気になるなぁ。

uchi
uchi

最近、目の下がピクピクしたり、引きつったりするんです。10秒くらい引きつったままの時もあります。

DR
DR

目の上の痙攣は疲れという場合も多いけど、目の下は脳からってことがある。脳外科を受診してCTを撮りなさい。すぐそこに脳外科はあるしね。

ネット検索で、「目の下」「痙攣」などでググりまくり

きっと「片側顔面痙攣」ではないか・・・

しかし当時はあまり情報もなく。

のしかかる不安・・・(/_;)

気分は落ち込む・・涙もでる。

いや、まず脳外科へ行ってみよう!

ただの疲れかもしれない。

そう思い、近くの脳外科を受診しました。

おそらく「片側顔面痙攣」たぶん??安定剤のハードルは雲より高い

脳外科にてCTの結果は

DR
DR

たぶん片側顔面痙攣でしょう。でも症状は軽いし、顔面神経と血管が触れていると言われればそうだし・・・なんとも言えないなぁ。

とりあえず安定剤を飲んで様子をみましょう。

uchi
uchi

あ、安定剤?? 

私は健康に育ってきたので、薬を飲むことに慣れていません。

それがいきなり「安定剤」(メイラックス1mg)

uchi
uchi

「安定剤」って飲むのが怖いわ・・・

安定剤を飲むということへのハードルの高さったらありゃしない。

当時の私の無知さから

「安定剤」=「鬱」

自分は鬱になんてなるはずがない!!(←鬱と診断されていないのに)

自分はそんな弱くない!(←何も受け入れられない弱い自分)

こんなこと、誰にも知られたくない(←プライドだけは誰よりも高い)

もしもね、もしもこれが

これを飲むとシミが消えるんですよ~(^^♪

なんて言われたら、成分など気にもせずに一気飲みするだろうに。

「安定剤」を飲むことへのハードルの高さったら、、ありゃしない。

飲むのが怖いんです。自分は普通で元気だと思っているから。

いや、思いたかっただけなのだと思います。

で・・結局は一錠も飲まず。

ピクピクした顔面のまま、気持ちをごまかしながら

子育て、家事、パートを続けていく生活。

uchi
uchi

この時に安定剤を飲んでいたら、、結果は違ったのだろうか・・・過去には戻れない事は悔やまれます。

そもそも原因はなんだったのだろう

顔面神経と、血管が触れることによってピクピクが起こるそうです。

結果から言うと私は顔面神経に血管が2本も絡み付いていたそうです。

それは、脳を切開して分かったこと。

元々絡まっていたのか、急に絡まってしまったのかは分からないそうです。

たまたま、絡みやすい状態で神経と血管が配置されて産まれてきたのか、原因かはわかりません。

ただ、ストレスで発症しやすいとは言われていると医師から説明されましたが、ストレスが無くても発症する人はいるとも言われました。


よく分からない病気です。

ただ、思い当たることはある。

私は2世帯住宅に住んでいます。

玄関も、住居スペースも別ですが

一つ屋根の下ではあります。

仲良くくらしておりました。

しかし父の入院がきっかけとなり

義母が不安定になった時期がありました。

今思えば、義母も更年期だったのかも。

きつい言葉が何度かあり

関係が少し悪くなりました。

気にしないようにしていましたが、

一つ屋根の下。

気にならないわけがない。

当時の私にはとてもストレスになりました。

また、1号の子育てと

派遣ではありますが仕事復帰。

子育て、家事、仕事。

ただでさえ慌ただしいのにこれに義母が加わるとは思ってもいなかった。

誤算。

夫は常に私の味方でいてくれましたが、

多忙で出張が多く、

私は、家事、育児、仕事と大忙し。

そこに義母の言葉がのしかかり

かなりのストレスになっていたことは確かです。

もしも・・・

DR
DR

この薬を1錠飲めば、嫌なことをひとつ忘れることができます。

uchi
uchi

い、一万円で買います!10万円でも買います!!

そんな簡単にいかないっつーの。

でも、なかったことにしたかったのです。

本当に弱い自分でした。

でもね、こんなことって誰にでもあるのではないでしょうか。

私にとっては義母でしたが、

身近なお友達だったり、

職場の方だったり、

近所の方だったり、

恋愛でも。

よくある話だと、今なら簡単に考えられるのに。
渦中おかれているときは物事を客観視することが難しいものなのです。

一つ屋根の下で

こんな気持ちが一生続くのだと思っていました。

uchi
uchi

一生な訳ないだろっつーの。
でもこの時は簡単には考えられなかった。


浅はかな自分でした。

頭の上に重い大きな黒い雲がどよ~ん。

追い払おうとしても、どよ~ん。

あっちいけ~やだやだやだ(>_<)

気持ちを抑え込みながら2か月が過ぎたころから、忌まわしい「顔面ピクピク」がはじまりました。

目の下がピクピク痙攣  初期段階

自宅で過ごしている時に、目の下がピクピク・・・。

気になる。

とっても気になる。

リラックスすれば改善されるかもしれない!と、

目薬を入れたり

温めてみたり

お風呂にゆっくりはいったり

でも

治らない。

最初は自宅にいる時だけでした。

リラックスしているはずなのに、ピクピクが始まるんです。

そのうち仕事中もピクピクするようになりました。

職場の同僚との会話の最中に

同僚A君
同僚A君

uchiさん、疲れているの?目がピクピクしているよ。

uchi
uchi

ちょっと寝不足なの~(笑)

uchi
uchi

人からも指摘されるほど目立ってきたのね。
どうしよう、不安でしかない。

子供や職場の同僚、お友達との会話が心の支えでもありました。

誰かと話す

話す人がいる

お友達がいる。

楽しい会話で痙攣を忘れられる時間は貴重でした。

愛しさと切なさと顔面痙攣と 

不妊外来に通っていた私。

(ちなみに1号、2号を授かるために計6年不妊外来にかかりました)

待望の2号を妊娠した7カ月目、

夫の転勤が決定!!しかも1か月後に。

uchi
uchi

予想はしていたけど、タイミング悪すぎ。

単身赴任も考えましたが、1号はまだ8歳。

夫のいない伏魔殿(二世帯住宅)で、1号と赤ちゃんと3人で生活することは考えられない。

家族で転勤先へ引っ越しすることを決断。

転勤のあわただしさと、妊娠の身体的ストレスで

私の顔はどんどん引きつるようになりました。

時には1分くらい、右の頬がひきつって戻らないこともありました。

日中は生活しているほとんどの時間はピクピクと引きつりを繰り返す状態。

むしろ仕事をしていた時の方が

ぴくぴく痙攣する回数は少なかったかもしれません。

仕事の時は逆に少し緊張しているからなのでしょうか?
よく分からない病気です┐(‘д’)┌

自宅に帰るとピクピクは日に日に激しく

止まらない。

uchi
uchi

気になるもんだから、余計にストレスが増すわ。

寝る時もその調子なので

手で押さえながら寝たり、起きたり。

心が休まらず。

相変わらず頭に中から上から、いつもどよ~んと黒い雲。

首の後ろも重たい。

緊張型頭痛か・・?

妊娠中のため、安定剤を飲むなんていう気持ちにはやはりなれなかったのです。

2号を身ごもりながら、当時の派遣先を退職し

引っ越しを終わらせ

転勤先での新しい生活がスタートしました。

ピクピクに耐える日々はつづきます。

発病から約3年。手術へ決断の時

無事に2号を出産したものの

ゆっくりしていられる訳もなく。

ピクピクはますます悪化。

いてもたってもいられず転勤先で脳外科を探し受診しました。

受診結果はもちろん片側顔面痙攣。

子供も小さいですし、薬を飲んで様子を見ましょうと

またしても安定剤を処方されました。

2号は母乳とミルクの混合で育てていましたが母乳を飲ませている以上、やはり薬はちょっと怖い・・。

この繰り返しに疲れていました。

手術という方法もありますが・・・。

担当医は後頭部を数センチ切開し

血管と神経の触れ合う部分にクッションを入れる方法だと説明してくれました。

現在は血管を移動させたりする方法もあるようですね。

10年前はネット検索してもそのような情報は入手できませんでした。

手術=完治=楽になれる。

楽観的に考えてしまいました。

単純な性格って困ったものです。

思い立ったら即行動タイプの私。

心の中では決断していました。

過去に戻ることはできません。

私は手術を受ける決断をしました。

もし過去に戻れるならば 昔の自分に言いたいことは

uchi
uchi

安定剤を怖がらずに飲んで、様子をみて。焦らずに気持ちを落ち着けて。

その当時の私は、手術は簡単なものなんだと楽観視していました。

担当医もそこまで複雑ではないとおっしゃっていましたし、ネット検索しても、成功して元気に生活している方の記事ばかり読んでいたので、きっと以前と変わらない元気な自分が取り戻せると信じ切ってしまったのです。


このいまいましいピクピクがなくなれば、

このいまいましい顔の引きつりがおさまれば、

元気に子育てをして過去の笑顔を取り戻せると、そう信じていたのです。

発病から約3年

ピクピクや引きつりは

ほぼ一日中。

何をしていても気になる。

手術をすれば楽になると信じきってしまっていたのです。

主治医の選び方は1つ 手術経験の多さで選ぶべき 

現在は色々な手術の方法があるようですね。

手術を選択されるなら自分が本当に信頼できる手術経験の豊富な医師を探すべきだと思います。

私は安易に決めてしまいました。

手術経験が多い先生

これにつきます。

脳幹という大切な神経が集まった部分に触れて顔面神経と血管にクッションを入れる手術です。

脳にメスを入れるということは簡単なことではありません。

脳にも首にも、とても負担がかかることです。

手術経験が豊富にあり 信頼できる先生を探しましょう。

ネットではかなり検索できるようになりましたね。

10年前は、病院名や先生の名前はほとんど出てきませんでした。

今思うと悔やまれます。

済んでしまったことを言っても仕方ないのですが。

これから手術を受けようとしている方がいるのならば顔面痙攣の手術経験数の多い先生に手術してもらうべきだと思います。

今思う事は近くの病院ではなく手術経験の多い先生にたとえ遠くでも会いに行けば良かったかな・・。

小さな子供を抱えており

その考えには行きつけなかった私なのでした。


その時は、さっさと手術を終わらせて早く元の自分を取り戻したい。
その一心で入院の準備を始めました。

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